”Mötet med Johan, 8 månader och döv, gav mig mod”

This page in English

Ett möte med en döv bebis gjorde att Eva Karltorp vågade ifrågasätta etablerad behandling av medfödd dövhet. I dag kan de flesta döva barn prata lika bra som hörande.

Eva Karltorp. Foto Mattias Ahlm.”Vanligtvis brukade ett barn varje år få diagnosen döv på vår hörselklinik. Men så under en och samma vecka 1997 fick fyra barn samma diagnos. Jag tänkte att det här var underligt.

Det fjärde barnet kommer jag otroligt väl ihåg och det var återigen hemskt att som läkare behöva säga till en familj ”ditt barn hör ingenting”. Men Johan, åtta månader, var faktiskt den som fick mig att börja forska, för i mötet med honom började jag tvivla på att dövheten verkligen berodde på den vanliga förklaringen att det var en ärftlig skada. Jag tänkte istället att det kunde vara en medfödd virusinfektion och ett år senare hittade jag en forskargrupp som letade efter orsaker till dövhet, som jag anslöt mig till. Så småningom visade det sig att cytomegalovirus var orsaken till den medfödda dövheten hos tre av de fyra barnen.

På den tiden då jag träffade Johan var det vanligt att man opererade in hörselhjälpmedlet cochleaimplantat först vid tre till fyra års ålder. Tanken var att barnet skulle ha ett etablerat teckenspråk innan operationen, det trodde man var det bästa. Men resultaten var väldigt dåliga, för när barnen väl opererades hade de haft så många år av tystnad att de aldrig talspråksmässigt kom ikapp sina jämnåriga.

Samtidigt hade jag börjat bli medveten om att resultaten var bättre i andra länder, där man både opererade tidigare och stöttade barnens talutveckling med hjälp av bland annat logopeder.  Jag tänkte: Varför ska inte våra barn få samma chans?

Jag pratade med Johans föräldrar om att de skulle våga tro på att han skulle kunna börja använda sin hörsel. Och de var med på noterna. Redan när han var två år fick han sitt cochlea-implantat och föräldrarna skaffade på egen hand en logoped. Johan blev sedan det första dövfödda barnet i Stockholm som började i vanlig skola i första klass.  

I dag hörseltestas barn redan på BB och opereras redan från 5 månaders ålder. Och de flesta barnen som opereras tidigt är talmässigt ifatt sin åldersgrupp vid 1,5 års ålder.

Att ha fått vara med om att vända den här båten har varit fantastiskt. Forskningen, med kontakter över hela världen, gav mig ett perspektiv som gjorde det möjligt.”

Namn: Eva Karltorp
Titel: Forskare i audiologi vid institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik, Karolinska Institutet.
Aktuell: Lade i december 2013 fram en avhandling om varför barn föds döva och vid vilken ålder det är optimalt att utföra operation av cochleaimplantat.

Text: Helena Mayer

Text tidigare publicerad i Medicinsk Vetenskap nr 1 2014.

Audiologi